A partir de agora, todas as redes pública e privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS) deverão realizar o teste para identificar se bebês recém-nascidos são portadores da fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), uma doença genética rara que provoca a ossificação progressiva do corpo. A exigência do exame está estabelecida na Lei 15.094 de 2025, sancionada na quarta-feira (8) e publicada no Diário Oficial da União na quinta-feira (9).

O diagnóstico precoce da FOP é fundamental, pois pode ajudar a reduzir o impacto da doença sobre a vida e o desenvolvimento da criança, apesar de não haver cura conhecida para a condição. O teste será realizado durante a triagem neonatal, que já inclui outros exames importantes, como o teste do pezinho, usado para diagnosticar diversas doenças.

A nova lei surgiu a partir do PL 5.090/2020, projeto de lei de autoria do ex-deputado Marcelo Aro, e foi aprovado no Senado em 18 de dezembro, sem alterações, seguindo a recomendação da relatora, senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Durante a discussão do projeto, Damares destacou que, embora a FOP seja uma doença extremamente rara e muitas vezes desconhecida pelos médicos, o diagnóstico precoce pode permitir que os cuidados multiprofissionais e medicamentos oferecidos pelo SUS ajudem a mitigar os sintomas e as complicações associadas à doença.

"A doença é rara e os médicos, muitas vezes, não a conhecem. Mas incluir no checklist do pediatra para fazer esse exame não tem custo nenhum e pode fazer toda a diferença para o desenvolvimento da criança", afirmou a senadora.

Com a nova legislação, espera-se que a detecção da fibrodisplasia ossificante progressiva seja ampliada, contribuindo para um tratamento mais eficaz e melhor qualidade de vida para as crianças afetadas pela doença.

Fonte: Agência Senado